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27 janvier 2012

autisme packing – lettre ouverte des 39 Collectif des 39

Collectif des 39

Lettre ouverte

27 janvier 2012

Par Collectif des 39

Monsieur le Président du Conseil National de l’Ordre des médecins, Mesdames et Messieurs les parents de personnes autistes, Deux médecins, le Professeur Pierre Delion, « véritable promoteur du Packing en France1 », Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent du CHRU de Lille, et le Professeur David Cohen, Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent de l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière ont été ou sont convoqués devant leurs Conseils départementaux de l’Ordre des médecins suite à la plainte d’une association représentant des familles de personnes autistes, l’association Vaincre l’Autisme. Leur délit : soutenir le principe d’une recherche scientifique validée dans son objet et son protocole par le Comité de Protection des Personnes du CHRU de Lille, recherche menée dans le cadre d’un Programme Hospitalier de Recherche Clinique National (PHRC), validé en 2008 (PHRC 2007/1918, n° Eudra CT : 2007-A01376-47), financée par le ministère de la Santé et dont le thème est « L’efficacité thérapeutique du packing sur les symptômes de troubles graves du comportement, notamment les automutilations, des enfants porteurs de TED/TSA ».

Ces plaintes2 constituent une véritable attaque personnelle et professionnelle difficile à comprendre quand on prend le temps de connaître l’objet de ces attaques et les hommes qui en sont les victimes.

De plus, les comparutions devant le Conseil de l’Ordre s’accompagnent d’appels à la manifestation devant les dits Conseils, selon des méthodes d’un autre âge qui interrogent sur les véritables motivations de leurs instigateurs. Elles rejoignent d’autres mobilisations telles celles qui ont violemment attaqué les équipes pratiquant l’avortement ou celles, plus récentes, exigeant l’interdiction de représentations culturelles jugées blasphématoires au nom de la religion.

Or, la recherche scientifique est tout sauf un blasphème, même si elle va à l’encontre de convictions qui peuvent, en elles-mêmes quand elles ne se manifestent pas sur le mode du dénigrement et de la disqualification, être respectables. La science n’est pas un dogme, Pierre Delion et David Cohen ne prétendent pas détenir la vérité, ils la cherchent. « Toute connaissance est issue d’un processus de construction, processus qui consiste en une réorganisation qualitative de la structure initiale des connaissances et qui peut s’assimiler à un changement de conceptions3 .

Pierre Delion rappelle que « ils [ les scientifiques] savent bien qu’avant de pouvoir démontrer quelque vérité scientifique que ce soit, le chercheur émet des hypothèses abductives (j’ai l’intuition que) puis conduit ses recherches pour tenter de démontrer de façon déductive et inductive les hypothèses émises. S’il n’y avait pas d’abord des intuitions basées sur la clinique, aucune découverte n’aurait pu être faite en médecine, ni a fortiori démontrées dans le cadre de l’Evidence Based Medicine . » C’est la base même de la recherche expérimentale.

Une étude scientifique ne préjuge pas de son résultat, ce que font les associations de parents d’enfants autistes qui ont décidé que cette technique « relevait de la torture4 », qu’elle était pratiquée « sans protocole, sans évaluation et sans résultat3 » voire qu’elle « ouvrait la voie à l’abus sexuel5 » et qu’il fallait y mettre un terme parce que « dénuée de tout respect et de toute dignité3 ».

Pourquoi, donc, s’opposer à un examen scientifiquement validé de la question du packing ?

Le packing, contrairement à ce que laissent entendre ceux qui demandent son interdiction, n’a pas pour origine la psychanalyse et il existe une abondante littérature scientifique sur cette technique, anglo-saxonne notamment6 . Il trouve sa source dans la médecine antique et repose sur l’utilisation de l’eau dans les soins physiques et psychiques, l’hydrothérapie étant utilisée en Grèce dès le VIIIème siècle avant Jésus-Christ. Soranus d’Ephèse la recommande au Ier siècle de notre ère pour soigner la dépression. Au XVIIIème siècle, Pinel demande que l’on utilise les bains chauds à visée de relaxation. Cullen, médecin anglais, est le premier à recommander les enveloppements humides dans le même but. En 1948, Paul Sivadon a utilisé des approches corporelles à base d’eau, à Sainte Anne, « pour favoriser le sentiment de sécurité, la prise de conscience de l’existence corporelle et la relation avec les objets et les personnes ». En 1966, un psychiatre américain, Woodbury introduit sa méthode d’enveloppement (“packing” en anglais) en France : la technique est la même mais l’enveloppement se déroule en présence d’un infirmier qui reste aux côtés du malade en permanence durant ce temps d’enveloppement. « Le but de ce traitement est de donner au malade une stimulation du schéma corporel, de contrôler ses tendances autodestructrices et agressives, sans l’aliéner par les médicaments ou l’isolement ».

La technique du packing sera proposée pour le traitement des enfants et adolescents autistes les plus gravement malades ou qui présentent des troubles graves du comportement (hyperactivité, instabilité grave, auto- ou hétéro-agressivité, stéréotypies envahissantes, anorexie grave, insomnie rebelle notamment).

Il s’agit donc de valider, ou non, scientifiquement « L’efficacité thérapeutique du packing sur les symptômes de troubles graves du comportement, notamment les automutilations, des enfants porteurs de TED/TSA », en aucun cas traiter l’autisme ou ce que l’on nomme aujourd’hui les Troubles Envahissants du Développement (TED). Le Professeur Pierre Delion a maintes fois rappelé que « le packing ne concerne que quelques enfants porteurs de TED/TSA lorsqu’ils présentent des signes graves voire gravissimes de troubles du comportement, pour lesquels une indication précise doit être posée et une formation de l’équipe réalisée dans de bonnes conditions ».

Tout le monde est aujourd’hui d’accord pour dire que l’autisme, on devrait probablement dire les autismes, est un trouble neuro-développemental, entrant dans le cadre des troubles envahissants du développement ce qui ne préjuge en rien de son étiologie qui demeure inconnue, les hypothèses allant des anomalies génétiques aux atteintes infectieuses ou toxiques, probablement associés à des degrés divers.

Il n’existe pas de traitement curatif de l’autisme. En revanche, de multiples approches de prise en charge ont vu le jour depuis la découverte de ce syndrome, approches issues de divers courants théoriques et fondées sur des conceptions très diverses de l’autisme7 . De manière pratique, des études scientifiques ont à ce jour permis de démontrer l’efficacité d’une prise en charge précoce à l’aide d’approches éducatives comportementales (ABA8 ), cognitives (TEACCH) ou développementales. La littérature scientifique est unanime sur ce point : il faut que l’intervention éducative soit précoce, massive et structurée.

Mais, quel que soit la nature du handicap ou de la différence de la personne autiste, le mérite de la psychiatrie et de la psychanalyse aura été de montrer qu’elle demeure un être de relation, doté d’un inconscient, tout comme ses parents, et que les interactions relationnelles et identificatoires sont modifiés par le trouble. Et ce même si l’on réduit l’inconscient à ses dimensions cognitives, ce qui n’est plus le cas des neuro-biologistes, Lionel Naccache considérant même Freud comme le Christophe Colomb des neurosciences9 .

L’époque n’est plus aux antagonismes, neurosciences versus psychanalyse par exemple, et l’ensemble de ces disciplines se confrontent utilement au travers d’interfaces que nous avons été nombreux à appeler de nos voeux. « Une réflexion critique qui confronte les diverses approches des sciences de la vie et des sciences de l’homme et de la société autour du cerveau de l’homme et de sa fonction devient nécessaire10. » Dès que l’on parle de l’homme et de la nature, il faut « nouer sciences fondamentales et sciences humaines » dit Michel Serres.

Il ne suffit pas de se targuer d’autres autorités scientifiques qui, en l’occurrence, s’appuient sur des préjugés qui ont une construction scientiste voire idéologique, pour invalider le travail de plusieurs années au service d’une cause que Pierre Delion et d’autres ont défriché de longue date : combien d’entre nous ne se sont-ils pas intéressés grâce à lui à l’autisme, d’abord par une grande ouverture d’esprit clinique et une réflexion plurifactorielle sans exclusive assortie d’une grande rigueur scientifique ? Si le regard commun et scientifique sur l’autisme a pu évoluer dans ce pays, on le lui doit en grande partie, il suffit de lire ses travaux et ses publications avec honnêteté.

Les attaques visant Pierre Delion, David Cohen, Daniel Widlöcher et Bernard Golse visent aussi toute une profession, que le Syndicat des Psychiatres des Hôpitaux avait appelé à juste titre la Communauté soignante, dans une optique de « mise en cause des compétences médicales de la psychiatrie » et, plus généralement, de disqualification de la psychiatrie et de la psychanalyse.

Comment attaquer Pierre Delion, dont l’intégrité professionnelle, le sens éthique et l’humanité peuvent difficilement être discutés par quiconque est de bonne foi ? « Nous sommes tous des Pierre Delion » disait le Syndicat des Psychiatres Hospitaliers, nous dirions plutôt « Nous voudrions tous être des Pierre Delion ». Et avoir ses qualités humanistes, son profond respect de l’autre souffrant, sa rigueur scientifique, sa compétence dans l’animation des équipes dont il a eu la charge, sa qualité d’enseignant “maïeutique”, la cohérence qui est la sienne entre sa pratique et son enseignement, son attachement à la “défense et illustration” de la prise en charge des enfants autistes et de leurs familles. Son travail, son enseignement plaident pour lui mieux que quiconque ne pourrait le faire. A travers lui, c’est toute une conception de l’humain, du social et du scientifique qui est en jeu. Et ces attaques inquiètent car elles traduisent une dérive qui voudrait que ceux qui prennent en charge les personnes en souffrance psychique les remplacent, en coupables expiatoires, comme objets de fantasmes primaires stigmatisants. Ainsi, les acharnés de la guérison sont nombreux dans le champ des médecines différentes, précisément parce qu’ils cherchent toujours et encore l’arme absolue qui puisse enfin avoir raison des échecs thérapeutiques qu’ils ne supportent pas.

L’autisme est une souffrance, pour l’autiste d’abord, pour ses proches ensuite. La douleur des parents doit être respectée et entendue, y compris quand elle s’exprime de manière excessive.

Mais l’alliance thérapeutique que prône l’ensemble des dispositifs voulus ces dernières années par les pouvoirs publics suppose respect mutuel et confiance réciproque. La controverse n’est pas inutile, « Le mot liberté n’admet, par définition, aucune restriction11 », si elle fait progresser la lutte contre la souffrance. Chacun doit se regarder en conscience, la pratique de la psychiatrie et de la psychanalyse n’ont pas toujours été heureuses en matière d’autisme, toutes les associations de parents d’autistes ne se reconnaissent pas dans des discours excessifs, et chercher comment concilier au mieux « corps et esprit humains, inséparables12 ».

Cette nécessaire alliance, chacun doit y participer. Autistes dans la mesure de leurs moyens, parents qui doivent trouver une réponse à leur détresse et aider leur enfant à progresser autant qu’il lui est possible afin de « garantirl’intégration des personnes autistes en milieu ordinaire ou la création de places adaptées en milieu spécialisé13 » ; pouvoirs publics , qui doivent éviter toute posture démagogique, proposer des espaces de médiation et soutenir toute recherche, sans exclusive aucune, qui permettra de faire avancer les connaissances en matière de troubles envahissants du développement ; les médias, qui doivent aider à la prise de conscience en ces matières mais aussi informer de manière objective. Les professionnels enfin, dont le dévouement ne peut être contesté et qui, quoi qu’il advienne et quel que soit le champ de compétence de leur intervention, demeureront un maillon indispensable à l’évolution positive des enfants et adultes concernés.

Ces alliances sont tout le contraire de démarches qui ont une construction sectaire en ce sens qu’en s’appuyant sur la détresse et l’émotion au détriment de la réflexion critique, elles se soutiennent du “principe de simplification”, supercherie visant à séduire les personnes en détresse par l’indication d’une “voie unique”, factice face à la complexité des problèmes posés, voie qui, en ce sens, constitue une régression épistémologique.

Claude Finkelstein, présidente de la FNAPSY, rappelle que « les chapelles en psychiatrie sont devenues des sectes, chacune pensant avoir “raison” contre la “déraison” et ceux qui en souffrent sont les patients, non les familles, même si j’en suis sûre celles-ci sont de bonne foi. Seul le patient peut dire si telle ou telle intervention lui a servi . » Pour toutes ces raisons, nous soutenons Pierre Delion, David Cohen, et tous les professionnels mis en cause dans leur démarche scientifique, clinique et thérapeutique, et nous dénonçons la véritable chasse aux sorcières dont ils sont l’objet. Nous demandons qu’ils reçoivent tout l’appui qu’ils méritent de la part de leurs confrères de l’Ordre des médecins, en reconnaissance de leur courage, de leur rigueur et de leur compétence et pour l’ensemble de leur œuvre


1 Vaincre l’Autisme (ex Association Léa pour Samy)

2 Ces comparutions, fondées sur un supposé manque de rigueur scientifique et une volonté de nuire interviennent dans un contexte particulier dont témoigne la diffusion d’un film, « Le Mur », construit uniquement à charge contre la psychanalyse et les psychanalystes et qui, grâce à un montage subtil, discrédite trois professionnels, Pierre Delion, déjà, Daniel Widlöcher et Bernard Golse. Ce document, quelle que soit la volonté explicite de ses auteurs, ne vise pas à faire le point sur l’apport (ou non) de la psychanalyse dans la prise en charge des autistes, critique s’il le faut, mais à constituer un dossier à charge qui ridiculise les professionnels.

3 Hélène Hagège : La démarche scientifique : invariants et spécificités disciplinaires, une approche épistémologique, LIRDEF, Université Montpellier II – IREM, février 2007

4 Vaincre l’Autisme

5 Site officiel du Collectif de soutien au film « Le Mur »

6 Le Professeur David Cohen en donne maintes références dans son argumentaire. Parmi les articles récents, citons :

1. Hospital and Community Psychiatry. 1986, 37: 287-288.

2. Am J Psychiatry. 1988, 145: 242-245.

3. Neuropsychiatrie de l’Enfance et de l’Adolescence. 2009, 57 : 529-534.

4. Clinical Neuropsychiatry. 2009, 6: 29-34.

5. Journal of physiology. 2010, 104: 309-314

6. Issues in Mental Health Nursing, 2009, 30:491-494.

7. Adolescent Psychiatry. 2011, 1: 163-168

7 Voir les travaux, notamment de Jacques Constant et ceux de Centre Ressource Autisme de Languedoc-Roussillon à la demande du ministère de la santé en 2007

8 qui connaît également ses détracteurs, on lira sur ce point l’ouvrage très documenté de Laurent Mottron, « L’autisme, une autre intelligence : Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle », Editions Mardaga, 2004, 235 pages

9 Le nouvel inconscient, Poche Odile Jacob, février 2009

10 L’homme de vérité, Jean-Pierre Changeux, Editions Odile Jacob, Paris, 2002, page 9

11 Jean Yanne, Tout le monde il est beau, tout le monde il est gentil

12 Pierre Delion, Lettre ouverte

13 Autisme France


Marie-Noëlle Alary, psychiatre des hôpitaux, Mathieu Alary, doctorant en neuro-imagerie, Patrick Alary, psychiatre des hôpitaux, Claude Allione, psychanalyste, Marie Allione, pédopsychiatre des hôpitaux, Jean-David Attia , pédopsychiatre des hôpitaux en retraite, Guy Baillon , psychiatre des hôpitaux en retraite, Mathieu Bellahsen , psychiatre de secteur, Jean Bertrand , Psychiatre, Liège, Belgique, Dominique Besnard , Psychologue, Directeur National des CEMEA, Jean-Raphaël Bessis , Psychologue clinicien, Gérard Boittiaux , psychiatre des hôpitaux, Michel Botbol , professeur de pédopsychiatrie, Alain Bouvarel , psychiatre des Hôpitaux, président du CNASM, Loriane Brunessaux , pédo-psychiatre, Marie-France Canoville , addictologue des hôpitaux, Frédérique Cataud , cadre de santé – assistante chef de Pôle, Patrick Chaltiel , psychiatre des hôpitaux, Sophie Charancon , Martine Charlery , pédopsychiatre, Dorota Chadzynski , psychomotricienne, psychologue clinicienne, Patrick Chemla , psychiatre des hôpitaux, Jean-Luc Chevalier , psychologue clinicien, Jacques Constant , pédopsychiatre des hôpitaux en retraite, formateur sur la question de l’autisme, Alain Couvez , psychiatre des hôpitaux, chef de service, Jean-Yves Cozic , psychiatre des hôpitaux, président du Syndicat des Psychiatres Français, Jean-Michel de Chaisemartin , psychiatre des hôpitaux, Pascal Crété , psychiatre, directeur Foyer Léone Richet, Alain Darbas , directeur de Stéphanie Dauver , pédopsychiatre des hôpitaux, Francine Delionnet , ex-enseignante spécialisée, Marie-Philippe Deloche , psychiatre MGEN, Matthieu Duprez , Psychiatre des Hôpitaux, Bernard Durand , pédopsychiatre des hôpitaux en retraite, Président de la FASM Croix-Marine, Michel Duterde , ex-responsable des CEMEA, Claude Finkelstein , présidente de la FNAPSY, Martine Fournier , psychiatre hospitalier, Lise Gaignard , psychanalyste, Nicolas Geissmann , psychiatre des hôpitaux, Roger Gentis , psychiatre retraité de secteur public, Patrick Genvresse , pédopsychiatre des hôpitaux, Yves Gigou , formateur, Geneviève Giret , pédopsychiatre des hôpitaux, Pierre Godart , psychiatre des hôpitaux, chef de pôle, Philippe Goossens , psychiatre, Bruxelles, Belgique, Marie-Christine Hiébel , directrice d’Etablissement public de santé, Ariane Hofmans , psychologue, Michel Jadot , psychiatre médecin-directeur du service de santé mentale de Verviers, Belgique, Christine Jedwab , Psychologue clinicienne, Dina Joubrel , Psychiatre des hôpitaux, Claire Jutard , psychomotricienne, Dimitri Karavokyros , Psychiatre honoraire des Hôpitaux, Anja Kloeckner , psychomotricienne, Yves Le Bon , psychologue-Clinicien, psychanalyste, chargé d’Enseignement à l’Université de Paris 7-Diderot, Paul Lacaze , neuropsychiatre d’exercice privé libéral et institutionnel, Yvon Lambert , formateur retraité des CEMEA, Georges Lançon , pédopsychiatre, Dominique Launat , psychologue, Agnès Lauras-Petit , psychomotricienne, docteur en psychologie clinique 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Pour signer cette lettre contacter Patrick Alary

patrick.alary@orange.fr

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