I —

Valérie Morweiser qui est psychologue au sein de l’Unité d’accès des sourds au soins du CHU de Strasbourg, nous présente la saisine du Conseil consultatif national d’Éthique à propos du dépistage ultra précoce de la surdité, et le soutien qu’elle apporte à cette démarche.

Vous lirez ensuite la lettre de saisine du CCNE par M. Philippe Boyer Président de la Fédération Nationale des Sourds de France.

Enfin, le texte du message de soutien à cette démarche que vous pouvez envoyer à l’adresse électronique indiquée à la fin du message.

La campagne de dépistage ultra précoce de la surdité promue actuellement s’étaye sur… une expertise collective de l’Inserm « Déficits auditifs. Recherches émergentes et application chez l’enfant » http://ist.inserm.fr/basisrapports/deficits-audi/deficits-audi_synthese.pdf>http://ist.inserm.fr/basisrapports/deficits-audi/deficits-audi_synthese.pdf .
Encore une ! Publiée le 6 septembre 2006 et réalisée à la demande de la CANAM (RSI), elle recommande la mise en place de ce dépistage et la généralisation de l’implant cochléaire avant un an.

Cette expertise collective ignore l’existence de la Langue des signes française (LSF). Elle méconnaît les débats en cours sur ces questions et prend parti de façon unilatérale pour l’approche la plus médicale, chirurgicale et rééducative. Elle fait fi de tout le travail accompli, notamment par les psychologues depuis trente ans, pour faire reconnaître la LSF comme essentielle dans la structuration psychique de l’enfant sourd.

Jean-François Cottes

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2 — À PROPOS DU DÉPISTAGE ULTRA PRÉCOCE DE LA SURDITÉ — PRISE DE POSITION

par VALÉRIE MORWEISER
Psychologue

Il se trame, depuis un certain temps déjà, quelque chose qui ne concerne qu’un petit nombre d’enfants (ceux que l’on dit sourds) et quelques professionnels, ceux qui travaillent avec des personnes sourdes. Cela intéresse donc peu, même si les enjeux subjectifs, mais aussi financiers, sont de taille. En ce qui concerne l’implant cochléaire chez le très jeune enfant, il s’agit encore une fois de dépistage précoce, de prévention, de normalisation. Sous prétexte de « prévention », et donc d’une meilleure « prise en charge », on va dépister les enfants sourds dès la naissance, et après ? La médecine va les faire bénéficier des dernières avancées technologiques de l’implant, pensant qu’une fois une certaine forme d’audition retrouvée, ces enfants parleront. Ils parleront normalement, c’est-à-dire oralement. C’est ce que les parents veulent, nous disent les ORL, pourquoi ne le ferait-on pas puisque nous en avons les moyens ?

Ce qui ce profile ici pour les enfants sourds n’est qu’une répétition de l’histoire des sourds. La Science a toujours pensé qu’elle parviendrait à éradiquer la surdité, et les Sourds avec (S pour sourds ici fait entendre qu’il s’agit des sourds signant, se reconnaissant d’une langue, la langue des signes, et d’une culture). Sous prétexte de normalisation, il faudrait que les sourds entendent, parce que s’ils entendent, ils vont parler. Or, chacun devrait savoir que l’équation n’est pas aussi simple. Pour se mettre à parler, véritablement, faut-il encore qu’un sujet se constitue. La parole, conçue uniquement du point de vue fonctionnel, médical est un leurre.

Quelques questions se posent alors :

— Les conditions actuelles de la pose d’un implant cochléaire, le dépistage à deux jours de vie constituent-ils des conditions raisonnables pour qu’un sujet advienne et qu’il entre donc dans la parole, quelle qu’en soit la modalité (orale ou signée) ?

— N’y aurait-il pas à se pencher sur la manière dont les enfants sourds implantés parviennent à la parole ? Est-ce que répéter quelques mots signe une véritable prise de parole, c’est-à-dire une parole qui leur permette la constitution d’une relation à l’autre et un traitement de ce qui les entoure ?

— Est-ce que l’implant est défendable s’il a seulement une fonction d’alerte ? Aucun sourd, restant sourd, ne s’est jamais fait écraser [en traversant une rue. NDLR], même si c’est la crainte des parents entendants.

— Certaines études, et constatations dans les écoles d’enfants sourds montrent que les enfants qui réussissent le mieux leur scolarité sont des enfants sourds de parents sourds. Y aurait-il des conclusions à en dégager pour un meilleur accès des enfants sourds à l’éducation ?

— Est-ce que cette vieille idée selon laquelle, si l’on met à disposition des enfants sourds la langue des signes, ceux-ci désinvestissent leur rééducation orale et mettent en échec leur chance d’accès à l’oral, est vraie, ou est-ce que, comme d’autres enfants bilingues, il ne s’agit que d’un retard pris dans l’une ou l’autre langue, retard qui se récupère sur le long terme ?

— N’y aurait-il pas des dispositifs d’accueil du jeune enfant sourd (implanté ou pas) à mettre en place pour un véritable accès à la langue des signes ? Certains ORL disent proposer aux parents de s’engager dans l’apprentissage de cette langue, mais rapportent, non sans plaisir, que les parents ne veulent pas. Là encore, on sait bien que ce n’est pas si simple et que le désir avec lequel on fait telle ou telle proposition y est pour quelque chose dans la manière dont les gens s’y engagent ou non.

La question de l’implant pose la question de l’accès à la parole. La norme est de parler oralement, et pour quelqu’un qui entend il est extrêmement difficile de penser pouvoir parler autrement. Parler en langue des signes est conçu comme une sous parole, produisant des sous-hommes qui n’auraient pas accès à l' »abstraction », « aux concepts », à la « symbolisation », et j’en passe ! C’est actuellement proposé quand le reste n’a pas marché. La richesse de cette langue, et des sujets qui la parlent, ne s’appréhende qu’à avoir fait l’effort de l’apprendre et d’échanger avec eux via leur langue. Il ne s’agit pas dans ce propos de renoncer à l’implant chez le jeune enfant sourd, mais de mettre en questionnement la manière dont est fait le dépistage précoce et la proposition de l’implant. À vouloir réparer et normer ces enfants, perçus comme déficitaires, à vouloir les intégrer à tout prix dans des dispositifs normaux (écoles dites normales), on en oublie de réfléchir à ce qui fait qu’ils deviendront des sujets, et de leur proposer des lieux d’accueil où cette dimension serait prise en compte.

C’est autour de ce dispositif, à inventer, qu’il faudrait enfin que les différents professionnels puissent se rencontrer avec pour seul objectif, que les enfants sourds parviennent à constituer leur relation à l’autre et accèdent à une parole vraie.

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3 —

Conseil consultatif national d’éthique
71, Rue St-Dominique
75007 PARIS

Paris, le 14 Février 2007.

Objet : saisine du Conseil consultatif national d’éthique

Madame, Monsieur,

La mise en route du préprogramme de dépistage de la surdité en maternité en France suscite de nombreuses réactions de la population sourde et de professionnels en particulier pédiatres de maternité, spécialistes de la petite enfance et médecins signeurs (médecins utilisant la langue des signes). Les réactions sont variables mais avec une dominante de crainte car les sourds craignent de faire l’objet de discriminations dans un système qui les considère comme des malades et risque de faire disparaître cette différence qu’ils ne comptent pas toujours comme un handicap et voudraient voir respecter.

En 1999, le rapport de l’ANAES sur le dépistage précoce de la surdité avait conclu à la non faisabilité de celui-ci en raison de l’absence de test validé par les critères habituels pour un dépistage. Le choix actuel des PEA automatisés n’est malheureusement pas non plus idéal.
Pour un enfant diagnostiqué, plusieurs auront été dépistés à tort.
Dans l’histoire du dépistage néonatal c’est la première fois que l’on utilise un test aussi peu spécifique et en dehors du coût important que cela représente (qui est évalué) la démarche diagnostique est extrêmement lourde pour autant de familles inquiétées à tort. Peut-on dire que ce test a été choisi faute de mieux, en raison de l’urgence de la mise en place d’un diagnostic plus précoce pour une prise en charge thérapeutique adaptée? Lors de la mise en route du dépistage précoce de la mucoviscidose en 2002, le bénéfice sur le pronostic pulmonaire d’une nutrition de qualité dans les premiers mois de vie était prouvé.

Concernant une surdité moyenne dépistée à la naissance, aucune prise en charge n’existe et serait, probablement délétère. Concernant un enfant sourd profond, il n’existe pas une prise en charge consensuelle ni des médecins, des chirurgiens ni aussi des éducateurs, des psychologues, des linguistes mais aussi des sourds et des parents. L’implantation cochléaire proposée par les chirurgiens témoigne d’un conflit de valeurs selon le Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies auprès de la Commission européenne dans son Avis du 16 mars 2005, « Aspects éthiques des implants TIC dans le corps humain » : « Un exemple particulier, qui remet en cause l’opinion selon laquelle il existe une norme générale d’évaluation des capacités fonctionnelles de l’être humain, est celui des implants cochléaires chez les enfants sourds. Les efforts déployés pour promouvoir cette technologie posent des questions éthiques quant à l’impact sur le porteur de l’implant et sur la communauté des sourds (notamment ceux qui communiquent par langue des signes). Ils ignorent le problème de l’intégration sociale du porteur de l’implant dans cette communauté et ne prêtent pas une attention suffisante aux incidences psychologiques, linguistiques et sociologiques. Avant toute chose, ils promeuvent une vision particulière de la « normalité ».

Dans votre avis n° 44 de décembre 1994 vous aviez recommandé d’informer les parents d’enfants sourds que l’audition et le langage pouvaient être séparés. On peut lire, dans les opinions des promoteurs du dépistage précoce, l’affirmation que l’audition est la condition de l’intégration sociale. Sur quelles études sociologiques se fonde cette opinion ? Pourquoi ne pas demander l’avis des sourds sur leur qualité de vie ?

Pour justifier un dépistage précoce, il faut prouver que la précocité du diagnostic permet d’améliorer la qualité de vie du patient. En matière de surdité, il est vrai que le corps médical n’a pas pris soin de publier la preuve scientifique d’un gain de qualité de vie chez le patient sourd dépisté précocement.

Le coût d’un dépistage systématique n’est pas anodin (17 millions d’euros). Avec cette somme on pourrait recruter 500 interprètes et/ou des médiateurs sourds, ce qui améliorerait à coup sûr l’insertion sociale de nos concitoyens sourds. Est-ce bien le cas d’un programme qui ferait connaître quelques semaines plus tôt la surdité de 500 enfants et qui risque de les canaliser dans une filière de soins ?

Il faut encore s’interroger sur ce que l’on entend par précoce. Ce que l’on propose actuellement est un diagnostic « ultra précoce » : dans les premiers jours de vie. Les premiers jours de vie sont essentiels pour qu’un attachement parents-enfant de bonne qualité se crée. Existe t-il des études comparant un dépistage vers 6 mois et un dépistage néo-natal à la fois sur les bénéfices éducatifs possibles et sur l’altération éventuelle des interactions précoces parents-enfants ?

En France le raccourcissement de la durée d’hospitalisation du post-partum d’une part (Cf. recommandations de l’ANAES sept 2004) et l’augmentation du nombre de programme de dépistage ou de prévention transforment les premiers jours de vie de l’enfant et de parentalité en un marathon d’apprentissages qui devient impressionnant. Certes, tout projet éducatif ou préventif mis en place en maternité est assuré de toucher la quasi exhaustivité des enfants nés en France mais on ne peut pas faire de ce petit séjour de parfois 24 heures le seul rendez-vous sanitaire obligatoire des enfants. Certains dépistages, comme ceux de l’hypothyroïdie, la phénylcétonurie ou la dysplasie des surrénales sont parfaitement justifiés dans les premières heures de vie car sans la mise en route du traitement dans les premiers jours de vie le pronostic vital ou intellectuel est mis en jeu. Pour la surdité ça n’est pas le cas.

La FNSF demande l’avis du CCNE sur plusieurs questions fondamentales : peut-on ignorer la tendance qui s’affirme mondialement de ne plus saisir le handicap sous le seul angle médical ? La surdité est-elle à considérer comme un état, un déficit sensoriel ou comme une maladie ? La parole est-elle le but de l’éducation des sourds ou un moyen parmi d’autres ?

Votre avis de 1994 recommandait l’apprentissage de la langue des signes à tous les enfants implantés. Aucun centre d’implantation ne l’a organisé, au contraire la langue des signes est le plus souvent vivement déconseillée. Paradoxalement, la LSF reconnue comme langue par la loi du 11 février 2005, intégrée au cursus universitaire, structurellement présente dans de nombreux services publics, disparaît de l’enfance des jeunes sourds. Les lieux où cette langue est pratiquée naturellement ne peuvent exister.

La FNSF demande l’avis du CCNE sur quatre propositions concrètes :

1 — La littérature n’apporte pas de preuve que le dépistage néonatal ait un impact positif sur le développement des capacités langagières de l’enfant et en particulier sur l’acquisition pleine et entière d’une langue. Une recherche est à mener sur les résultats et conséquences des enfants dépistés (à l’heure actuelle) à la naissance (un tiers des cas) et ceux dépistés « tardivement ».

2 — Dans les comités de suivi déjà en place, l’incorporation de toutes les compétences (pédiatres, psychiatres, professionnels sourds, soignants signeurs…).
3 — Un groupe de travail respectant toutes les sensibilités et comprenant toutes les compétences pour qu’une réflexion s’engage sur la découverte, l’annonce et la manière dont est considérée la surdité et ensuite définir la meilleure date pour un dépistage systématique précoce (entre 3 et 9 mois ?) en fonction des connaissances scientifiques sur le développement de l’enfant. Deux impératifs paraissent primordiaux à concilier : le respect des interactions précoces parents-enfants (en évitant la iatrogénicité d’interventions trop précoces) tout en évitant la perte de chance en donnant les éléments informatifs et éducatifs avant que la surdité ne soit un obstacle à la communication (la deuxième année de vie).

4 — Certains voient le dépistage obligatoire ultra précoce comme le moyen d’une automaticité de l’implantation cochléaire de tous les enfants sourds. Les sourds considèrent la langue des signes comme leur langue naturelle. Toute opinion est respectable mais face à des conceptions aussi différentes, comment envisager un dépistage précoce sans l’élaboration d’un consensus ? La seule manière de se doter d’une grille commune pour des pratiques responsables est de s’enrichir du point de vue de toutes les compétences (linguistes, psychologues, pédiatres, psychiatres, spécialistes de l’éducation, soignants bilingues) et, particulièrement, du point de vue des sourds. Ces derniers n’ont pas été associés aux réflexions initiales sur le dépistage. Ce qui exclut tout débat salutaire, toute interrogation novatrice. Cela est à l’inverse de votre recommandation de 1994 qui demandait déjà l’élaboration d’un consensus. Un travail commun sur la date et les modalités de l’annonce du diagnostic peut n’être qu’un axe d’une réflexion d’ensemble sur la vie des sourds dans la France de 2007.

Veuillez agréer, Madame, Monsieur, la considération de mes sentiments les meilleurs.

Président de la FNSF,
M. Philippe BOYER

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4 — SOUTIEN A LA SAISINE

du Comité consultatif national d’éthique à propos du dépistage systématique ultra précoce de la surdité

Les soussignés ne partagent pas nécessairement les mêmes conceptions de la surdité mais soutiennent la démarche de la saisine du CCNE de février 07 sollicitant son avis sur plusieurs questions fondamentales concernant la surdité, l’enfant sourd et la place de la langue des signes.

Ils soutiennent aussi les propositions concrètes de la saisine comme première étape dans un processus où toutes les conceptions de la surdité soient représentées pour définir les dates, les modalités d’annonce du diagnostic et de prise en charge conformes à l’intérêt supérieur des enfants sourds.

Envoyez votre signature à : depistageultraprecoce@hotmail.fr

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